Mag svt : Aborder en classe la question du sida

Jean-Luc Romero est conseiller régional d'Ile-de-France et vice-président du Crips Ile-de-France. Il est l'auteur de Virus de vie, éditions Florent Massot Présente, Paris, 2002.

Mag SVT : Monsieur Romero, dans votre livre, vous vous souvenez de votre rencontre avec le médecin qui vous annonce, en 1987, votre séropositivité, et vous écrivez : « Ce "médecin par temps d'épidémie", comme je le qualifie, a toujours su, depuis que j'ai la chance de le connaître, trouver le mot juste... » Qu'attend inconsciemment le malade de son médecin ? certains mots, un message d'espoir ?
Jean-Luc Romero : Il s'agit en fait presque plus d'une attitude générale, physique, notamment dans le regard, que d'une parole stricto sensu. En pareille situation, le patient (devenu tel par la force de la situation) n'attend ni commisération ni dramatisation, justement parce qu'il est déjà mis, de fait, au moins dans un premier temps, en situation passive vis-à-vis de son mal. Quand on apprend sa séropositivité, d'une certaine façon on comprend tout, tout de suite : mon médecin, le Dr Lebas, a eu la bienveillance de ne pas « enfoncer le clou », c'est-à-dire qu'il est resté dans son rôle de médecin, travaillant sur la démarche de soin et d'accompagnement plus que sur l'échéance et la perspective ultime de la maladie.

Par son attitude et son discours, il vous a reconnu la capacité à agir et lutter. Pour l'enseignant qui traite du sida en classe, peut-être y a-t-il aussi, mais bien sûr dans un contexte différent, une manière de choisir la démarche et les mots, par la mise en action ?
Il y a certes un point commun entre la démarche de l'enseignant et celle du médecin, qui a trait à la nécessité de prévenir. Cela dit, les deux rôles sont tout de même très différents : là où l'enseignant intervient, en amont, pour restreindre la prise de risque, le médecin fait face à une pathologie déjà présente. Là, le danger se situe dans une perspective plus proche : il va s'agir pour le médecin de faire comprendre au patient ce qu'implique, très concrètement, le fait de vivre avec le virus, et notamment de poursuivre une existence sexuelle et affective. Le rapport entre patient et médecin est donc à mon sens extrêmement personnalisé et tient à la fois du curatif et du préventif, là où l'enseignant doit construire un discours préventif pour le plus grand nombre.
Prévenir, pour un enseignant ou un formateur, c'est savoir faire prendre conscience du danger sans faire peur au point d'inhiber ou de n'avoir sur la sexualité qu'un discours négatif fondé sur l'évitement (des infections sexuellement transmissibles, d'une grossesse non désirée...).

Désormais inféodé à l'AZT, vous avez senti que : « cette fois, je changeais définitivement de monde. Je quittais celui des gens normaux pour celui de ceux qui suivent un traitement ». En quoi ceux qui suivent un traitement sont-ils anormaux ? Ne sont-ils pas protégés ?
Lorsque je parlais du monde des gens normaux et de celui des gens qui prennent un traitement, je ne pensais pas tant à l'idée de mort à laquelle confronte le traitement qu'à la contrainte permanente que représente cette médication, très lourde d'effets secondaires qui impliquent à ce titre une prise en compte et une attention quotidiennes (alimentation, sommeil, charge de travail...).

C'est ainsi que : « Je perdais pied peu à peu. Égoïstement, je voulais rester seul avec mon "sida", mon meilleur ennemi. » Comment expliquer cette réaction ?
C'est difficile d'analyser a posteriori et sous un angle théorique une réaction que j'ai eue il y a des années, de façon totalement spontanée et irrépressible... La preuve en est, je vis aujourd'hui avec mon virus et j'accepte d'en parler, ce qui peut être considéré comme une façon de partager, non pas mon virus qui m'est toujours foncièrement intime, mais sa portée générale, universelle.
Il faut se souvenir qu'à l'époque où la maladie m'a été annoncée, les perspectives thérapeutiques étaient autrement plus sombres qu'elles ne le sont aujourd'hui et que la maladie déclarée et son échéance étaient bien plus palpables, notamment dans la disparition de proches atteints. Pour autant, je pense que cette réaction constitue, encore aujourd'hui, une étape pour bien des malades. Habité par ce corps étranger qu'est le virus, il est difficile de supporter le regard de l'autre, fût-il fait d'amour et non de stigmatisation. L'acceptation vient avec l'apprivoisement du virus et avec l'habitude de cette cohabitation forcée. Cela est passé, pour moi, par ce besoin temporaire de face-à-face très exclusif, voire excluant, y compris vis-à-vis de mes plus proches. Le fait de s'isoler parce que l'on sait, croit ou craint de n'être pas compris dans le drame que l'on vit est de l'ordre du réflexe inconscient : la vraie question, c'est le mouvement d'acceptation et de rejet de soi par soi, qui évidemment transite par le regard de l'autre mais n'y est pas pour autant soluble. C'est par la suite que vient la capacité de partager son expérience, comme je peux le faire aujourd'hui.

De plus, dans notre culture, la séropositivité est parfois comprise comme le résultat d'une transgression de règles de vie sensées être partagées. On peut alors se demander comment elle est considérée, voire jugée, dans d'autres cultures, bouddhique, par exemple ? Cette comparaison permettrait de savoir si l'exclusion de la différence est culturelle ou bien systématique...
Je ne suis pas assez fin théologien pour vous parler du sens de l'interdit dans telle ou telle religion. Bien sûr, nous sommes tous structurés, dans notre rapport à autrui, par un capital culturel, religieux, idéologique, social, politique... qui est à la fois la résultante de notre héritage familial et des mœurs de la société qui nous a vu grandir. J'ai évidemment en tête la polémique qui a suivi la publication récente, par le journal Le Monde, d'une tribune du directeur du Centre islamique de Genève (désavoué depuis par les autorités suisses) qui justifiait notamment la lapidation des femmes et estimait que le sida était la sanction divine des comportements déviants. Évidemment, cela est profondément choquant car à mon sens la foi doit être faite d'amour et de tolérance plus que de haine, de colère et de vengeance. Pour autant, il me semble important de ne pas stigmatiser la religion musulmane sur la base de ces propos : à bien lire l'Ancien Testament, les préceptes du christianisme appliqués à la lettre ne valent guère mieux ! La religion a si souvent servi de support et de justification aux pires des discours et des crimes... Pour autant, il n'est pas nécessaire de brandir la Bible pour faire montre de violence homophobe ou montrer du doigt les malades du sida. Le rejet est hélas partie intégrante de la nature humaine, qu'il soit ou non motivé par un dogme religieux.
En fait, il s'agit en grande partie d'évolution des mœurs : souvenons-nous qu'il y a à peine plus de vingt ans, l'homosexualité était encore pénalisée dans notre pays ! Aujourd'hui, il est reconnu que le risque de contamination va croissant avec la stigmatisation (des homosexuels, des prostitué-e-s) et avec la clandestinité qui en découle : l'interdit n'a pas toutes les vertus préventives qu'on lui attribue.
Pour revenir à cette idée de punition, il est évident que la question ne se pose de façon aussi cruciale que parce que le sida touche au plus intime et au plus tabou, à savoir la sexualité, qui comme chacun sait est au cœur des monothéismes judéo-chrétiens. Sans aucunement admettre la validité de ce lien infraction/maladie, je pense que le religieux, comme le mot l'indique, a longtemps eu pour motif de relier et d'assurer une cohésion sociale au travers d'un idéal commun. L'infraction aux préceptes constitue donc à ce titre un motif d'exclusion. Mais en présence de facteurs alternatifs de cohésion (idéaux de liberté, d'égalité, de fraternité, de solidarité), on peut et doit s'interroger sur le sens de ces interdits. C'est tout l'enjeu de la laïcité, dont notre système scolaire est un emblème fort.
C'est de là que découle à mon sens cette impression d'une jeunesse globalement plus tolérante que ses aînés. La jeune génération est évidemment l'héritière de la libéralisation des mœurs, laquelle rejoint un affaiblissement de l'emprise de la religion au sens dogmatique. De plus, je crois qu'hormis ce bouleversement culturel, le facteur de l'âge est à prendre en compte, l'avancée dans l'âge étant souvent synonyme de repli, de crispation sur les acquis de sa propre jeunesse.

En 1995, avec quelques amis de sensibilités politiques différentes d'ailleurs, vous avez créé l'association Élus locaux contre le sida (ELCS). À partir de quelle motivation ?
Au fondement de ce désir d'engagement, il y a une promesse faite à moi-même après la mort d'un amour, victime du sida, et le sentiment d'impuissance qui m'a envahi à ce moment. À la création d'ELCS, j'étais élu municipal et j'ai pris conscience du potentiel d'un mandat local en terme de proximité avec les associations, les malades, le réseau de santé... De plus, à l'époque, bien des responsables associatifs étaient à bout de souffle, épuisés par la confrontation permanente avec la mort des malades. Par rapport à ma situation personnelle (être séropositif, en bonne santé, mais ne le révéler qu'à mes proches), il y a peut-être un désir de dépassement, de valorisation d'une expérience intime et douloureuse au profit de malades moins « chanceux » que moi et en direction d'un monde politique trop peu conscient et informé. Le bout de ce chemin, c'est de parvenir aujourd'hui à faire la preuve que l'on peut vivre à plein régime tout en étant séropositif depuis dix-sept années.

Vous affirmez souvent, dans votre livre, « avoir eu beaucoup de chances ». Avez-vous tiré de ce constat l'idée d'une dette à payer ?
Vous savez, si j'avais dû me culpabiliser d'agir, peut-être, par culpabilité, n'aurais-je jamais agi ! En tant qu'individu bien portant quoique séropositif, je ne me voyais tout simplement pas rester inactif face à la mort des autres. La mort de mon ami a changé la donne : la maladie prenait le visage d'un être aimé. Nous le constatons très souvent à ELCS : en parlant avec nos membres les plus actifs, il s'avère qu'il y a très souvent un drame personnel à l'origine de leur engagement.
J'affirme avoir eu une chance indéniable : chance dans la qualité de ma prise en charge médicale, chance dans ma tolérance aux traitements, chance dans l'acceptation par mes proches de ma sérologie.
Je n'ai pas le sentiment de vivre dans la culpabilité, d'être un « survivant ». En revanche, je considère que, d'une certaine façon, cette chance « m'oblige » vis-à-vis des autres. Mobiliser les politiques pour éviter à nos concitoyens de contracter le virus, lutter contre le rejet et améliorer la condition de vie des personnes concernées... Ce travail, je ne peux le mener à bien qu'à la condition de ma propre santé et grâce à une force morale que je dois largement, je pense, à cette lutte de dix-sept ans contre mon ennemi intime.

En achevant votre témoignage, vous insistez sur la nécessité de sensibiliser, de prévenir, de former... Qu'attendez-vous précisément des enseignants ?
Chacun connaît les problèmes qui se posent aujourd'hui à l'Éducation nationale et aux enseignants en particulier, à qui l'on demande tout à la fois d'être porteurs d'un contenu de savoirs selon les programmes en vigueur, et d'incarner une autorité et des repères moraux que la famille ne saurait plus assumer... Évidemment, on ne peut pas demander à l'École de combler toutes les carences que porte en elle notre société actuelle. Cela dit, je crois que ces problèmes importants ne doivent pas nous empêcher d'avoir en tête un certain idéal pédagogique, une conception forte de l'éducation.
Je crois que le civisme, entendu au sens large, fait partie de cet idéal. L'apprentissage du bien-vivre en commun et des valeurs requises pour la vie en société que sont, effectivement, la tolérance et l'acceptation des différences, en est partie prenante.
« Gérer » le groupe qu'est une classe, c'est gérer un microcosme sociétal, des rapports de force et des subjectivités qui reflètent ce qu'est la société dans son ensemble, pour le meilleur et pour le pire. L'enseignant y est confronté de facto et, de ce point de vue, l'« école sanctuaire » me semble bien illusoire... Alors oui, ces éléments font partie, dans la pratique, du métier d'enseignant, et pas seulement de celui des enseignants de SVT. Les concernant, je crois vraiment que, sur la base d'un même programme, deux enseignants auront une approche très différente de la sexualité.

Ainsi, vous appelez de vos vœux la construction d'une « autre École », celle des savoirs aussi bien disciplinaires, fermés, que relationnels, ouverts sur autrui ?
Tout d'abord, il me semble extrêmement important de ne pas se contenter d'une approche strictement biologique des choses, si éloignée de la réalité des humains.
Aujourd'hui, comme vous le savez, l'efficacité de notre discours préventif marque le pas. Tout le monde, ou à peu près, connaît l'existence du préservatif et sa nécessité, pourtant les gens, et particulièrement les plus jeunes, se protègent de moins en moins. Pourquoi cet échec ? Il est vital que chacun s'interroge : pouvoirs publics, enseignants, parents, médias... On a trop cru que la démarche préventive était acquise pour tout le monde une bonne fois pour toutes. C'est évidemment faux : les générations se renouvellent et le discours dominant porte aujourd'hui sur les avancées thérapeutiques, laissant à penser que le sida se soigne, qu'il n'est pas si grave de le contracter et donc qu'il n'est pas si impérieux de s'en protéger.
De plus, je crains que l'approche très négative ou réactive de la sexualité (NE PAS tomber enceinte, NE PAS contracter de MST...) qui me semble actuellement prévaloir (mais je peux me tromper...), n'ait finalement un effet rédhibitoire (on oublie la notion de plaisir) voire contre-performant en terme de prévention. Par exemple, évoquer péremptoirement la nécessité de l'usage du préservatif sans dialoguer sur les circonstances (matérielles, affectives, émotionnelles...) qui pourraient venir en rendre complexe l'usage, c'est oublier que la prévention ne saurait se réduire à des injonctions préventives et à des paramètres universels et objectifs.
Il me semble de surcroît réellement important de ne pas aborder la sexualité de façon univoque (centrée sur le schéma hétérosexualité-reproduction) et de mettre à profit cette partie du programme pour faire en sorte de ne pas laisser sur le bas-côté de la route les jeunes gens et jeunes filles qui se cherchent ou, s'étant trouvés, restent sourds, et pour cause, à ce discours. Je crois également que ces moments doivent être l'occasion d'évoquer les relations homme-femme : si aujourd'hui la majorité des contaminations concernent les femmes hétérosexuelles, c'est en grande partie parce que très souvent celles-ci ne parviennent pas à imposer le préservatif à un partenaire qui n'en veut pas. Prévenir, ici, ce sera donc aussi être le militant d'une pédagogie du respect de la partenaire.
Tout cela, évidemment, ne s'improvise pas : si la sensibilité individuelle de l'enseignant (le fait qu'il soit lui-même parent d'adolescents, par exemple) joue beaucoup, je pense qu'il est vraiment nécessaire que des modules de formation soient prévus pour ces chapitres du programme. A fortiori, parce que l'adolescent est souvent un être pudique et pas forcément enclin à évoquer ces questions avec ses parents.

Propos recueillis par Alain Monchamp